selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Schlagwort: Folge

  • EET – Die Enzym Ersatz Therapie

    Heute geht es um Medizin und Hoffnung. Für manche seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie.

    Wenn der Körper nicht in der Lage ist, ein wichtiges Enzym für den Stoffwechsel zu bilden, dann ist das nicht gut.

    Gut hingegen ist, dass wir mittlerweile in der Lage sind, dass ein oder andere Enzym künstlich herzustellen. Wenn wir Betroffenen das dann über eine Infusion bekommen, dann kann der Körper zumindest für eine kurze Zeit das Chaos aufräumen, dass er verursacht hat.

    In dieser Folge wollen wir also über die EET sprechen und was das für uns persönlich bedeutet.

    Viel Spaß beim hören.

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  • Pflegegrad – Paragraphenpanik und was dir zusteht

    Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen.
    Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt.

    Viel Spaß beim hören 🙂

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  • Seltene und Behörden – Passierschein A38 und die Seltenen

    Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten.

    Viel Spaß beim hören 🙂
    Wo findet und erreicht ihr uns?

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  • Neugeborenescreening – Die Änderungen 2026

    Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.

    Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?

    Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.

    Viel Spaß beim Hören 😀

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  • Schwerbehindertenausweis – Nützlich oder Stigma

    Das Leben ist kein Ponyhof. Vor allem für Menschen mit den verschiedensten Einschränkungen.

    Um trotzdem am gesellschaftlichen und kulturellen Leben Teilnehmen zu können oder in der Arbeitswelt einen Nachteilsausgleich zu bekommen, gibt es den Schwerbehindertenausweis.

    Was muss ich tun um einen zu bekommen, was bedeuten die Merkzeichen und was ist der Grad der Behinderung?

    Wir hoffen euch einen guten Einblick geben zu können.

    Habt ihr einen Schwerbehindertenausweis? Wie war euer Weg dahin? Lasst uns einen Kommentar da und wie immer : Viel Spaß beim Hören.

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  • MPS 4 – Leben mit einer seltenen Erkrankung

    Luke und Markus sind ja von MPS 4a betroffen. Wie äußert sich das? Was macht das mit dem Alltag und wie schaut es mit der Therapie aus.

    Heute schauen wir uns also den Typ 4 der MPS an.

    Viel Spaß beim hören. Wollt ihr uns und anderen etwas dazu sagen? Dann lasst uns gerne einen Kommentar da.

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  • Wer fragt da? – Teil 2

    Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“.

    Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2.

    Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt ihr selber eine Geschichte, die ihr teilen wollt? Lasst uns euch auch ein bisschen kennenlernen. Wer seid ihr denn?

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  • Wer fragt da? – Teil 1

    Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört.

    Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind.

    Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser kennenzulernen.

    Diese und die nächste Folge sind ziemlich am Anfang unseres Podcasts entstanden. Nachdem ihr uns jetzt schon ein bisschen kennengelernt habt haben wir uns entschieden diese und die nächste Folge doch zu veröffentlichen.

    Viel Spaß beim hören und Kennenlernen.

  • MPS 1 – Leben mit einer seltenen Erkrankung

    Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.

    Der Weg zur Diagnose ist oft lang.

    Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.

    Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉

    Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.

  • Jahresendfolge 2025

    Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.

    Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.

    Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.

    Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.

    A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.

    Angie, Luke und Markus