selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen
Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.
Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.
Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.
Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.
Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.
Euer Podcast-Team
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G-BA – Elosulfase Alfa in der Neubewertung
Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen. In der ersten Folge versuchen wir…
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Neue Folge im Anflug
Am Sonntag ist es wieder soweit. Eine neue Folge erscheint. Das Thema diesmal lautet: Selbsthilfegruppen. Wir unterhalten uns über das für und wieder einer Selbsthilfegruppe beizutreten, wie so eine Gruppe gestaltet sein kann. Vom Sitzkreis bis zu großen Konferenzen. Und was mache…
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Serverumzug – Extra für euch
Der Podcast kommt super an. Jetzt kommt die bisherige Hardware an ihre Grenzen. Darum ziehen wir auf einen leistungsstärkeren Server um. Damit ihr auch weiterhin Spaß mit dem Podcast haben könnt. Dabei kommt es aber heute und in den nächsten ein bis…
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250 x gehört
Wir sind überwältigt. Der Podcast ist noch nicht so lange online und ihr habt schon 250 Mal verschiedene Folgen gehört. Danke, dass ihr uns zeigt, dass unser kleines Podcastprojekt so gut ankommt. Das gibt uns einen wahnsinnigen Schwung für die nächsten Folgen.…
