selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen
Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.
Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.
Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.
Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.
Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.
Euer Podcast-Team
MPS 4 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Luke und Markus sind ja von MPS 4a betroffen. Wie äußert sich das? Was macht das mit dem Alltag und wie schaut es mit der Therapie aus. Heute schauen wir uns also den Typ 4 der MPS an. Viel Spaß beim hören.…
Wer fragt da? – Teil 2
Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“. Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2. Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt…
✨Rare Disease Day – Jede Stimme zählt! ✨
Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht. Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also…
Wer fragt da? – Teil 1
Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört. Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind. Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser…
MPS 1 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes. Der Weg zur Diagnose ist oft lang. Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet. Es ist eine unserer ersten…
selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch
