selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

selten.gehört – Der Podcast über seltene Erkrankungen

Drei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.

Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.

Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.

Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.

Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.

Kontakt? Fragen? Mitmachen? Klar, wir freuen uns auf deine Nachricht.

Euer Podcast-Team

  • Deine Stimme – Nora

    Hallo Zusammen, hier ist wieder eine neue Folge von selten.gehört. Heute Startet eine neue Serie: Deine Stimme. Von euch haben sich schon ein paar gemeldet, weil ihr auch spannende Geschichten über euch erzählen könnt. Den Anfang macht Nora und wir wünschen euch…

  • Persönliche Assistenz

    Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung oder auch sonst, ist ein selbstbestimmtes Leben nur schwer Möglich. Glücklicherweise gibt es die persönliche Assistenz. Diese Menschen ermöglichen es, ein Leben zu führen, ohne auf pflegende Angehörige angewiesen zu sein. Luke erzählt uns heute als…

  • Die Heimtherapie

    In der letzten Folge haben wir uns über die Enzym Ersatz Therapie unterhalten. Diese bekommt ihr häufig in der Klinik oder bei eurem Arzt. Vielleicht habt ihr schon mal von der Heimtherapie gehört? Da könnt ihr dann die EET an fast jedem…

  • Der Anwalt – Pflegegrad unter Beschuss

    Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027. Wie ist der Stand 2026 und was wird sich ändern. Denn wer einen Pflegegrad beantragt oder erneuern will, sollte sich beeilen (und diese Folge hören. Wir hoffen euch damit einige Fragen…

  • Der Anwalt – Christian Stellt sich vor

    Heute haben wir einen Gast. Christian Wiedenmann. Er ist Anwalt für Sozialrecht. Endlich hat es geklappt mit Ihm eine Folge aufzunehmen. Heute bekommt Ihr ein kleines Appetithäppchen, am Sonntag dann die erste Bonusfolge. Viel Spaß beim hören.

selten.gehört ist ein Projekt der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. gefördert durch die Aktion Mensch

Folgen