selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Schlagwort: MPS

  • ✨Rare Disease Day – Jede Stimme zählt! ✨

    Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.

    Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also gar nicht so selten.

    Ein Beispiel ist Mukopolysaccharidose (MPS) – eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Betroffene und ihre Familien stehen oft vor enormen medizinischen, organisatorischen und emotionalen Herausforderungen.

    Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen bedeutet eine seltene Erkrankung:
    – jahrelange Diagnosesuche
    – fehlende Therapien
    – Unverständnis im Alltag
    – bürokratische Hürden

    Genau deshalb gibt es Selten Gehört🎤 – der Podcast für seltene Erkrankungen.
    Wir geben Betroffenen eine Stimme, sprechen über Herausforderungen, Lösungen, Mut machende Geschichten und über das, was im Gesundheitssystem oft übersehen wird.

    Lasst uns gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen.
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    Fediverse-Reaktionen

  • MPS 1 – Leben mit einer seltenen Erkrankung

    Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.

    Der Weg zur Diagnose ist oft lang.

    Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.

    Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉

    Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.