selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Schlagwort: Podcast

  • Operationen – Was muss, dass muss

    Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer.

    Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird.

    Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und vieles mehr.

    In dieser Folge versuchen wir euch beim Ordnen dieser Fragen zu helfen.

    Wir reden allgemein über Operationen, aber auch über unsere persönlichen Erfahrungen und wie wir damit umgegangen sind.

    Ein schweres Thema, ich weiß. Aber auch der ein oder andere Schmunzler sollte dabei sein.

    Möchtet ihr eure Geschichte teilen? Dann lasst einen Kommentar da.

  • Wie zählt denn der Webplayer?

    Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.

    Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.

    Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.

    Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.

    Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.

  • Wenn Ärzte ratlos sind

    Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock.

    Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage.

    Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen zu Medizinern und hoffen dort auf eine Antwort.

    Aber wir bekommen nicht immer eine, die uns zufriedenstellt. Besonders bei seltenen Erkrankungen kommt es vor, dass Ärzte ratlos sind. Dann startet ein Untersuchungsmarathon. Oft dauert es Jahre bis wir eine Diagnose bekommen.

    Heute reden wir darüber, was los ist, wenn Ärzte ratlos sind. Was können wir tun und wie würden wir uns wünschen, dass Ärzte mit uns in so einer Situation umgehen.

    Was würdet ihr euren Ärzten sagen, wie sie euch ihre Ratlosigkeit vermitteln, euch auf die Suche einstimmen und euch am Ende die Diagnose erklären?

    Lasst uns in den Kommentaren diskutieren.

  • MPS-Konferenz

    Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit.

    Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit mit euch zusammen eine Folge aufzunehmen? Wollt ihr?

    Wir sehen uns 🙂

  • Serverumzug – Extra für euch

    Der Podcast kommt super an. Jetzt kommt die bisherige Hardware an ihre Grenzen.

    Darum ziehen wir auf einen leistungsstärkeren Server um. Damit ihr auch weiterhin Spaß mit dem Podcast haben könnt.

    Dabei kommt es aber heute und in den nächsten ein bis zwei Tagen immer wieder zu kleinen Problemchen. Aber dann kommt einfach eine Stunde später wieder.

    Spätestens am Montag läuft hier alles wieder normal.
    (Für Techniknerds: Die IP-Adresse des Servers ändert sich beim Umzug auf die neue Maschine. Dadurch müssen die DNS-Einträge im Internet geändert werden. Das kann bis zu 48 Stunden dauern.)

    Wir wünschen euch ein schönes Wochenende 🙂

  • 250 x gehört

    Wir sind überwältigt. Der Podcast ist noch nicht so lange online und ihr habt schon 250 Mal verschiedene Folgen gehört.

    Danke, dass ihr uns zeigt, dass unser kleines Podcastprojekt so gut ankommt. Das gibt uns einen wahnsinnigen Schwung für die nächsten Folgen. Und da haben wir schon wieder welche aufgenommen. Auch die Themen werden uns so schnell nicht ausgehen.

    Am 27.07.2025 gibt es die nächste Ladung.

    Bis dahin, bleibt gesund, haltet euch kühl und wir hören uns 🙂

  • Die Hosts

    Jetzt habt ihr die Möglichkeit ein paar Steckbriefe über uns zu lesen. Wir haben noch ein bisschen unter der Haube geschraubt. Dabei hat sich die Seite in Kleinigkeiten geändert.

    Nun können wir uns endlich auf einer eigenen Seite vorstellen.

    Schaut doch mal hier vorbei 🙂

  • Folge 1 – Wer wir sind (Update)

    Endlich ist die erste Folge raus. Jetzt gilt’s.

    Zu dem Zeitpunkt zu dem ich das hier schreibe, haben wir schon 25 Downloads/Streams.

    Ihr seid klasse! 😀

    Heute Abend aktualisiere ich den Post mit den neuen Zahlen.

    Hier die Zahlen nach einem Tag:
    Downloads der Folge: 60
    Abonnenten/Folgende, oder wie das bei euch heißt: 114

    Der absolute Wahnsinn!

  • Überall wo es Podcasts gibt

    Endlich ist es geschafft. Die Technik steht und unser Podcast ist jetzt auf den gängigsten Plattformen abrufbar. Natürlich auf Spotify, Apple-Podcasts und Deezer.

    Aber auch die größeren Podcast-Verzeichnisse kennen uns jetzt. Mit dem Podcatcher eures Vertrauens könnt ihr uns jetzt abonnieren. Klappt das nicht, lasst uns einen Kommentar da und wir schauen nach, woran das liegt.

    Der Countdown läuft 😀 und wir sind schon ganz aufgeregt.

    Hier habt ihr noch eine Übersicht, wo ihr uns findet. Linktree

  • Fast geschafft

    Die Aufnahme-Setups stehen, die Aufnahmen laufen und die technische Lösung zum ausspielen der Podcasts ist fast so weit.

    Der 27.06.2025 kann kommen!

    Wir freuen uns schon sehr und sind gespannt, wie euch der Podcast gefällt.

    Themen haben wir auch noch etliche auf unserer Liste stehen, die gehen uns so schnell nicht aus. Wenn ihr dann Themen habt, die wir mal besprechen sollen oder ihr etwas erlebt habt von dem ihr meint, andere sollten davon erfahren, immer her damit. Vielleicht seid ihr dann mal bei uns im Podcast zu Gast.

    Wir hören uns bald.