Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.
Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.
Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.
Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.
Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock.
Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage.
Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen zu Medizinern und hoffen dort auf eine Antwort.
Aber wir bekommen nicht immer eine, die uns zufriedenstellt. Besonders bei seltenen Erkrankungen kommt es vor, dass Ärzte ratlos sind. Dann startet ein Untersuchungsmarathon. Oft dauert es Jahre bis wir eine Diagnose bekommen.
Heute reden wir darüber, was los ist, wenn Ärzte ratlos sind. Was können wir tun und wie würden wir uns wünschen, dass Ärzte mit uns in so einer Situation umgehen.
Was würdet ihr euren Ärzten sagen, wie sie euch ihre Ratlosigkeit vermitteln, euch auf die Suche einstimmen und euch am Ende die Diagnose erklären?
Lasst uns in den Kommentaren diskutieren.
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden.
Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview.
Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter, wie sie ihre Knochenmarkstransplantation bekam und wie die TwinWin Aktion ihren Anfang nahm.
Unterhaltsam, aber auch tiefgründig.
Wir wünschen euch viel Spaß beim hören.
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen.
Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen.
Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung?
Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit.
Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit mit euch zusammen eine Folge aufzunehmen? Wollt ihr?
Wir sehen uns 🙂
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?
Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.
Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen mit seiner Frau die Aktion „TwinWin“ ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.
Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.
Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.
Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.
Update: Ja, hat er.
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀
Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht.
Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei.
In dieser Folge gibt es noch einen zusätzlichen Bonus: Ein Transkript. Wir hoffen, es funktioniert und ist hilfreich.
Nachrichten an Claudia (und ob euch das Transkript hilft) gerne in den Kommentaren.
Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen.
Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig demütigend. Das sind Belastungen die gesunde Menschen meist gar nicht so wahrnehmen. Der verunsicherte Seitenblick, automatisch lauter, langsamer und stark betont angesprochen werden, nur weil wir z.B. im Rollstuhl sitzen.
Irgendwann kommen wir damit vielleicht nicht mehr alleine klar und brauchen professionelle Hilfe. Leider ist diese gar nicht so einfach zu bekommen. Therapeut*Innen sind selten. Die Wartezeiten sind lang und tausend andere Probleme.
In dieser Folge wollen wir hier etwas genauer darüber reden, über unsere eigenen Erfahrungen und vielleicht den ein oder anderen Tipp geben.
Falls ihr Hilfe braucht, hier ein paar nützliche Infos:
Ärtztlicher Notdienst: 116117
Notfallhilfe: 0800 1110111
Was habt ihr so erlebt? Was hat euch geholfen? Kennt ihr noch weitere Anlaufstellen? Lasst es uns in den Kommentaren wissen.
Es klingt wie ein Modewort. „Resilienz“.
Wenn Menschen in der IT von Resilienz sprechen, dann geht es dabei um Ausfallsicherheit. Zum Beispiel, indem die gleiche Webseite auf verschiedene Server gelegt wird, so dass diese erreichbar bleibt, auch wenn mal ein Server ausfällt.
Diese Internetseite ist nicht Resilient 😁 Wir haben nur diesen einen Server. Aber der ist normalerweise stabil genug.
Aber Resilienz im Alltag? Was soll das bedeuten?
Wir schauen, dass es uns körperlich und geistig gut geht. Wir uns Pausen gönnen, unsere Grenzen kennen und uns auch trauen einmal „Nein“ zu sagen, wenn es uns zuviel wird.
Luke erzählt uns, was das alles bedeuten kann.
Viel Spaß beim hören und vielleicht hier diskutieren.
Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen.
In der ersten Folge versuchen wir zu erklären, was da genau passiert, wer alles an der Bewertung beteiligt ist und was die am häufigsten benutzten Abkürzungen bedeuten. RCT? G-BA? IQWiG – Bidde was?
In der zweiten Folge zu dem Thema sprechen wir über unsere eigene (ungeschnittene und teilweise fassungslose) Sicht auf das Verfahren. Soviel sei verraten: Glücklich sind wir damit nicht.
Hier der Link zu dem Bewertungsverfahren.
Link zum Bundesgesetzblatt.
Link zum §35a GKV-Finanzstabilisierungsgesetz.
Dort findet ihr das Gesetz, die veröffentlichte Änderung im Bundesgesetzblatt, die Gutachten, Bewertungen und den aktuellen Status. Schaut mal was ihr so findet.
Lasst uns gemeinsam in den Kommentaren diskutieren.