Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.
Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?
Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.
Viel Spaß beim Hören 😀
Kategorie: Allgemein
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Abrufe: 2000
Wow, Wir verdanken euch 2000 Abrufe. 2000 habt ihr Folgen von selten.gehört angehört.
Das bedeutet uns sehr viel. Vielen vielen Dank an euch.
Wir stoßen remote an und machen uns dann wieder ans Werk um euch mit weiteren interessanten Folgen zu versorgen.
Wir freuen uns auf die nächsten 2000 Abrufe.
Weiterhin viel Spaß beim hören.
Angie, Luke und Markus
Fediverse-Reaktionen
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Depression und Selbstbestimmung
Diese Folge ist persönlich geworden. Ehrlich. Teilweise unbequem. Aber genau deshalb wichtig.
Wir sprechen über Depressionen, psychische Gesundheit und darüber, wie sehr chronische Erkrankungen auch die Seele belasten können. Markus erzählt offen von seiner Depression und davon, was ihm in schweren Momenten hilft. Luke bringt nicht nur seine persönliche Perspektive mit Assistenz mit ein, sondern auch seine fachliche Sicht als Psychologie-Student und Coach.
Und wir sprechen über etwas, das viele gerade beschäftigt:
Die aktuellen Diskussionen rund um Kürzungen der Eingliederungshilfe.Denn Assistenz bedeutet nicht Luxus.
Assistenz bedeutet Freiheit.
Selbstbestimmung.
Leben zuhause statt in Institutionen.Psychische Gesundheit ist nicht nur individuell.
Sie hängt auch davon ab, ob Menschen Unterstützung bekommen oder Angst haben müssen, sie zu verlieren.Diese Folge hat uns emotional bewegt.
Vielleicht bewegt sie auch euch.Viel Spaß beim hören 🙂
Fediverse-Reaktionen
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Schwerbehindertenausweis – Nützlich oder Stigma
Das Leben ist kein Ponyhof. Vor allem für Menschen mit den verschiedensten Einschränkungen.
Um trotzdem am gesellschaftlichen und kulturellen Leben Teilnehmen zu können oder in der Arbeitswelt einen Nachteilsausgleich zu bekommen, gibt es den Schwerbehindertenausweis.
Was muss ich tun um einen zu bekommen, was bedeuten die Merkzeichen und was ist der Grad der Behinderung?
Wir hoffen euch einen guten Einblick geben zu können.
Habt ihr einen Schwerbehindertenausweis? Wie war euer Weg dahin? Lasst uns einen Kommentar da und wie immer : Viel Spaß beim Hören.
Fediverse-Reaktionen
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MPS 4 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Luke und Markus sind ja von MPS 4a betroffen. Wie äußert sich das? Was macht das mit dem Alltag und wie schaut es mit der Therapie aus.
Heute schauen wir uns also den Typ 4 der MPS an.
Viel Spaß beim hören. Wollt ihr uns und anderen etwas dazu sagen? Dann lasst uns gerne einen Kommentar da.
Fediverse-Reaktionen
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Wer fragt da? – Teil 2
Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“.
Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2.
Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt ihr selber eine Geschichte, die ihr teilen wollt? Lasst uns euch auch ein bisschen kennenlernen. Wer seid ihr denn?
Fediverse-Reaktionen
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✨Rare Disease Day – Jede Stimme zählt! ✨
Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.
Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also gar nicht so selten.
Ein Beispiel ist Mukopolysaccharidose (MPS) – eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Betroffene und ihre Familien stehen oft vor enormen medizinischen, organisatorischen und emotionalen Herausforderungen.
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen bedeutet eine seltene Erkrankung:
– jahrelange Diagnosesuche
– fehlende Therapien
– Unverständnis im Alltag
– bürokratische Hürden
Genau deshalb gibt es Selten Gehört🎤 – der Podcast für seltene Erkrankungen.
Wir geben Betroffenen eine Stimme, sprechen über Herausforderungen, Lösungen, Mut machende Geschichten und über das, was im Gesundheitssystem oft übersehen wird.
Lasst uns gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen.
❤️Teilt diesen Beitrag.
❤️ Sprecht über seltene Erkrankungen.
❤️ Hört rein und werdet Teil unserer Community.Fediverse-Reaktionen
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Wer fragt da? – Teil 1
Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört.
Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind.
Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser kennenzulernen.
Diese und die nächste Folge sind ziemlich am Anfang unseres Podcasts entstanden. Nachdem ihr uns jetzt schon ein bisschen kennengelernt habt haben wir uns entschieden diese und die nächste Folge doch zu veröffentlichen.
Viel Spaß beim hören und Kennenlernen.
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MPS 1 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.
Der Weg zur Diagnose ist oft lang.
Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.
Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉
Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.
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Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap
Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.
Wenn ihr wollt, nehmt gerne mit ihr Kontakt auf. Ihr findet sie auf Instagram unter „@purple_lady2002“.
Gerne auch über die Kommentare. Vielleicht gibt es dann den ein oder anderen Tipp für andere Hörende.
Viel Spaß beim hören.