Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“.
Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2.
Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt ihr selber eine Geschichte, die ihr teilen wollt? Lasst uns euch auch ein bisschen kennenlernen. Wer seid ihr denn?
Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht.
Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also gar nicht so selten.
Ein Beispiel ist Mukopolysaccharidose (MPS) – eine sehr seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Betroffene und ihre Familien stehen oft vor enormen medizinischen, organisatorischen und emotionalen Herausforderungen.
Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen bedeutet eine seltene Erkrankung:
– jahrelange Diagnosesuche
– fehlende Therapien
– Unverständnis im Alltag
– bürokratische Hürden
Genau deshalb gibt es Selten Gehört🎤 – der Podcast für seltene Erkrankungen.
Wir geben Betroffenen eine Stimme, sprechen über Herausforderungen, Lösungen, Mut machende Geschichten und über das, was im Gesundheitssystem oft übersehen wird.
Lasst uns gemeinsam Aufmerksamkeit schaffen.
❤️Teilt diesen Beitrag.
❤️ Sprecht über seltene Erkrankungen.
❤️ Hört rein und werdet Teil unserer Community.
Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört.
Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind.
Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser kennenzulernen.
Diese und die nächste Folge sind ziemlich am Anfang unseres Podcasts entstanden. Nachdem ihr uns jetzt schon ein bisschen kennengelernt habt haben wir uns entschieden diese und die nächste Folge doch zu veröffentlichen.
Viel Spaß beim hören und Kennenlernen.
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.
Der Weg zur Diagnose ist oft lang.
Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.
Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉
Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.
Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.
Wenn ihr wollt, nehmt gerne mit ihr Kontakt auf. Ihr findet sie auf Instagram unter „@purple_lady2002“.
Gerne auch über die Kommentare. Vielleicht gibt es dann den ein oder anderen Tipp für andere Hörende.
Viel Spaß beim hören.
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.
Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.
Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.
Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.
A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.
Angie, Luke und Markus
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer.
Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird.
Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und vieles mehr.
In dieser Folge versuchen wir euch beim Ordnen dieser Fragen zu helfen.
Wir reden allgemein über Operationen, aber auch über unsere persönlichen Erfahrungen und wie wir damit umgegangen sind.
Ein schweres Thema, ich weiß. Aber auch der ein oder andere Schmunzler sollte dabei sein.
Möchtet ihr eure Geschichte teilen? Dann lasst einen Kommentar da.
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.
Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.
Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.
Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.
Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock.
Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage.
Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen zu Medizinern und hoffen dort auf eine Antwort.
Aber wir bekommen nicht immer eine, die uns zufriedenstellt. Besonders bei seltenen Erkrankungen kommt es vor, dass Ärzte ratlos sind. Dann startet ein Untersuchungsmarathon. Oft dauert es Jahre bis wir eine Diagnose bekommen.
Heute reden wir darüber, was los ist, wenn Ärzte ratlos sind. Was können wir tun und wie würden wir uns wünschen, dass Ärzte mit uns in so einer Situation umgehen.
Was würdet ihr euren Ärzten sagen, wie sie euch ihre Ratlosigkeit vermitteln, euch auf die Suche einstimmen und euch am Ende die Diagnose erklären?
Lasst uns in den Kommentaren diskutieren.
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden.
Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview.
Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter, wie sie ihre Knochenmarkstransplantation bekam und wie die TwinWin Aktion ihren Anfang nahm.
Unterhaltsam, aber auch tiefgründig.
Wir wünschen euch viel Spaß beim hören.