Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen.
Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen.
Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung?
Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit.
Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit mit euch zusammen eine Folge aufzunehmen? Wollt ihr?
Wir sehen uns 🙂
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?
Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.
Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen mit seiner Frau die Aktion „TwinWin“ ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.
Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.
Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.
Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.
Update: Ja, hat er.
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀
Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht.
Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei.
In dieser Folge gibt es noch einen zusätzlichen Bonus: Ein Transkript. Wir hoffen, es funktioniert und ist hilfreich.
Nachrichten an Claudia (und ob euch das Transkript hilft) gerne in den Kommentaren.
Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen.
Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig demütigend. Das sind Belastungen die gesunde Menschen meist gar nicht so wahrnehmen. Der verunsicherte Seitenblick, automatisch lauter, langsamer und stark betont angesprochen werden, nur weil wir z.B. im Rollstuhl sitzen.
Irgendwann kommen wir damit vielleicht nicht mehr alleine klar und brauchen professionelle Hilfe. Leider ist diese gar nicht so einfach zu bekommen. Therapeut*Innen sind selten. Die Wartezeiten sind lang und tausend andere Probleme.
In dieser Folge wollen wir hier etwas genauer darüber reden, über unsere eigenen Erfahrungen und vielleicht den ein oder anderen Tipp geben.
Falls ihr Hilfe braucht, hier ein paar nützliche Infos:
Ärtztlicher Notdienst: 116117
Notfallhilfe: 0800 1110111
Was habt ihr so erlebt? Was hat euch geholfen? Kennt ihr noch weitere Anlaufstellen? Lasst es uns in den Kommentaren wissen.
Es klingt wie ein Modewort. „Resilienz“.
Wenn Menschen in der IT von Resilienz sprechen, dann geht es dabei um Ausfallsicherheit. Zum Beispiel, indem die gleiche Webseite auf verschiedene Server gelegt wird, so dass diese erreichbar bleibt, auch wenn mal ein Server ausfällt.
Diese Internetseite ist nicht Resilient 😁 Wir haben nur diesen einen Server. Aber der ist normalerweise stabil genug.
Aber Resilienz im Alltag? Was soll das bedeuten?
Wir schauen, dass es uns körperlich und geistig gut geht. Wir uns Pausen gönnen, unsere Grenzen kennen und uns auch trauen einmal „Nein“ zu sagen, wenn es uns zuviel wird.
Luke erzählt uns, was das alles bedeuten kann.
Viel Spaß beim hören und vielleicht hier diskutieren.
Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen.
In der ersten Folge versuchen wir zu erklären, was da genau passiert, wer alles an der Bewertung beteiligt ist und was die am häufigsten benutzten Abkürzungen bedeuten. RCT? G-BA? IQWiG – Bidde was?
In der zweiten Folge zu dem Thema sprechen wir über unsere eigene (ungeschnittene und teilweise fassungslose) Sicht auf das Verfahren. Soviel sei verraten: Glücklich sind wir damit nicht.
Hier der Link zu dem Bewertungsverfahren.
Link zum Bundesgesetzblatt.
Link zum §35a GKV-Finanzstabilisierungsgesetz.
Dort findet ihr das Gesetz, die veröffentlichte Änderung im Bundesgesetzblatt, die Gutachten, Bewertungen und den aktuellen Status. Schaut mal was ihr so findet.
Lasst uns gemeinsam in den Kommentaren diskutieren.
Am Sonntag ist es wieder soweit. Eine neue Folge erscheint. Das Thema diesmal lautet: Selbsthilfegruppen.
Wir unterhalten uns über das für und wieder einer Selbsthilfegruppe beizutreten, wie so eine Gruppe gestaltet sein kann. Vom Sitzkreis bis zu großen Konferenzen.
Und was mache ich, wenn ich selbst eine Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung starten will? Wir versuchen euch Mut zu machen diesen Schritt zu gehen.
Wir freuen uns, wenn ihr mal reinhört.
Viel Spaß beim hören.
Der Podcast kommt super an. Jetzt kommt die bisherige Hardware an ihre Grenzen.
Darum ziehen wir auf einen leistungsstärkeren Server um. Damit ihr auch weiterhin Spaß mit dem Podcast haben könnt.
Dabei kommt es aber heute und in den nächsten ein bis zwei Tagen immer wieder zu kleinen Problemchen. Aber dann kommt einfach eine Stunde später wieder.
Spätestens am Montag läuft hier alles wieder normal.
(Für Techniknerds: Die IP-Adresse des Servers ändert sich beim Umzug auf die neue Maschine. Dadurch müssen die DNS-Einträge im Internet geändert werden. Das kann bis zu 48 Stunden dauern.)
Wir wünschen euch ein schönes Wochenende 🙂
Wir sind überwältigt. Der Podcast ist noch nicht so lange online und ihr habt schon 250 Mal verschiedene Folgen gehört.
Danke, dass ihr uns zeigt, dass unser kleines Podcastprojekt so gut ankommt. Das gibt uns einen wahnsinnigen Schwung für die nächsten Folgen. Und da haben wir schon wieder welche aufgenommen. Auch die Themen werden uns so schnell nicht ausgehen.
Am 27.07.2025 gibt es die nächste Ladung.
Bis dahin, bleibt gesund, haltet euch kühl und wir hören uns 🙂