selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Schlagwort: Bonus

  • Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap

    Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.

    Caro steht in Comic-Optik vor ihrem Auto.

    Wenn ihr wollt, nehmt gerne mit ihr Kontakt auf. Ihr findet sie auf Instagram unter „@purple_lady2002“.

    Gerne auch über die Kommentare. Vielleicht gibt es dann den ein oder anderen Tipp für andere Hörende.

    Viel Spaß beim hören.

  • Jahresendfolge 2025

    Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.

    Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.

    Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.

    Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.

    A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.

    Angie, Luke und Markus

  • Wie zählt denn der Webplayer?

    Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.

    Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.

    Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.

    Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.

    Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.

  • Diagnose: Selten – Interview mit Jers

    Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden.

    Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview.

    Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter, wie sie ihre Knochenmarkstransplantation bekam und wie die TwinWin Aktion ihren Anfang nahm.

    Unterhaltsam, aber auch tiefgründig.

    Wir wünschen euch viel Spaß beim hören.

  • TwinWin – Mein genetischer Zwilling (Update)

    Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?

    Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.

    Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen mit seiner Frau die Aktion „TwinWin“ ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.

    Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.

    Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.

    Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.

    Update: Ja, hat er.

  • Was ist die EUTB?

    In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀

    Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht.

    Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei.

    In dieser Folge gibt es noch einen zusätzlichen Bonus: Ein Transkript. Wir hoffen, es funktioniert und ist hilfreich.

    Nachrichten an Claudia (und ob euch das Transkript hilft) gerne in den Kommentaren.