Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.
Der Weg zur Diagnose ist oft lang.
Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.
Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉
Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.
Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.
Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.
Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.
A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.
Angie, Luke und Markus
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer.
Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird.
Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und vieles mehr.
In dieser Folge versuchen wir euch beim Ordnen dieser Fragen zu helfen.
Wir reden allgemein über Operationen, aber auch über unsere persönlichen Erfahrungen und wie wir damit umgegangen sind.
Ein schweres Thema, ich weiß. Aber auch der ein oder andere Schmunzler sollte dabei sein.
Möchtet ihr eure Geschichte teilen? Dann lasst einen Kommentar da.
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.
Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.
Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.
Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.
Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen.
Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen.
Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung?
Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?
Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.
Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen mit seiner Frau die Aktion „TwinWin“ ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.
Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.
Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.
Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.
Update: Ja, hat er.
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀
Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht.
Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei.
In dieser Folge gibt es noch einen zusätzlichen Bonus: Ein Transkript. Wir hoffen, es funktioniert und ist hilfreich.
Nachrichten an Claudia (und ob euch das Transkript hilft) gerne in den Kommentaren.
Es klingt wie ein Modewort. „Resilienz“.
Wenn Menschen in der IT von Resilienz sprechen, dann geht es dabei um Ausfallsicherheit. Zum Beispiel, indem die gleiche Webseite auf verschiedene Server gelegt wird, so dass diese erreichbar bleibt, auch wenn mal ein Server ausfällt.
Diese Internetseite ist nicht Resilient 😁 Wir haben nur diesen einen Server. Aber der ist normalerweise stabil genug.
Aber Resilienz im Alltag? Was soll das bedeuten?
Wir schauen, dass es uns körperlich und geistig gut geht. Wir uns Pausen gönnen, unsere Grenzen kennen und uns auch trauen einmal „Nein“ zu sagen, wenn es uns zuviel wird.
Luke erzählt uns, was das alles bedeuten kann.
Viel Spaß beim hören und vielleicht hier diskutieren.
Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen.
In der ersten Folge versuchen wir zu erklären, was da genau passiert, wer alles an der Bewertung beteiligt ist und was die am häufigsten benutzten Abkürzungen bedeuten. RCT? G-BA? IQWiG – Bidde was?
In der zweiten Folge zu dem Thema sprechen wir über unsere eigene (ungeschnittene und teilweise fassungslose) Sicht auf das Verfahren. Soviel sei verraten: Glücklich sind wir damit nicht.
Hier der Link zu dem Bewertungsverfahren.
Link zum Bundesgesetzblatt.
Link zum §35a GKV-Finanzstabilisierungsgesetz.
Dort findet ihr das Gesetz, die veröffentlichte Änderung im Bundesgesetzblatt, die Gutachten, Bewertungen und den aktuellen Status. Schaut mal was ihr so findet.
Lasst uns gemeinsam in den Kommentaren diskutieren.
Am Sonntag ist es wieder soweit. Eine neue Folge erscheint. Das Thema diesmal lautet: Selbsthilfegruppen.
Wir unterhalten uns über das für und wieder einer Selbsthilfegruppe beizutreten, wie so eine Gruppe gestaltet sein kann. Vom Sitzkreis bis zu großen Konferenzen.
Und was mache ich, wenn ich selbst eine Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung starten will? Wir versuchen euch Mut zu machen diesen Schritt zu gehen.
Wir freuen uns, wenn ihr mal reinhört.
Viel Spaß beim hören.