Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen.
Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt.
Viel Spaß beim hören 🙂
Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall bei spezialisieren Anwälten.
Viel Spaß beim hören 🙂
Wo findet und erreicht ihr uns?
Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen.
Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt?
Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen.
Viel Spaß beim Hören 😀
Das Leben ist kein Ponyhof. Vor allem für Menschen mit den verschiedensten Einschränkungen.
Um trotzdem am gesellschaftlichen und kulturellen Leben Teilnehmen zu können oder in der Arbeitswelt einen Nachteilsausgleich zu bekommen, gibt es den Schwerbehindertenausweis.
Was muss ich tun um einen zu bekommen, was bedeuten die Merkzeichen und was ist der Grad der Behinderung?
Wir hoffen euch einen guten Einblick geben zu können.
Habt ihr einen Schwerbehindertenausweis? Wie war euer Weg dahin? Lasst uns einen Kommentar da und wie immer : Viel Spaß beim Hören.
Luke und Markus sind ja von MPS 4a betroffen. Wie äußert sich das? Was macht das mit dem Alltag und wie schaut es mit der Therapie aus.
Heute schauen wir uns also den Typ 4 der MPS an.
Viel Spaß beim hören. Wollt ihr uns und anderen etwas dazu sagen? Dann lasst uns gerne einen Kommentar da.
Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“.
Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2.
Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt ihr selber eine Geschichte, die ihr teilen wollt? Lasst uns euch auch ein bisschen kennenlernen. Wer seid ihr denn?
Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört.
Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind.
Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser kennenzulernen.
Diese und die nächste Folge sind ziemlich am Anfang unseres Podcasts entstanden. Nachdem ihr uns jetzt schon ein bisschen kennengelernt habt haben wir uns entschieden diese und die nächste Folge doch zu veröffentlichen.
Viel Spaß beim hören und Kennenlernen.
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.
Der Weg zur Diagnose ist oft lang.
Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.
Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉
Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.
Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.
Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.
Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.
A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.
Angie, Luke und Markus
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer.
Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird.
Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und vieles mehr.
In dieser Folge versuchen wir euch beim Ordnen dieser Fragen zu helfen.
Wir reden allgemein über Operationen, aber auch über unsere persönlichen Erfahrungen und wie wir damit umgegangen sind.
Ein schweres Thema, ich weiß. Aber auch der ein oder andere Schmunzler sollte dabei sein.
Möchtet ihr eure Geschichte teilen? Dann lasst einen Kommentar da.