selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Schlagwort: Konferenz

  • Diagnose: Selten – Interview mit Jers

    Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden.

    Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview.

    Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter, wie sie ihre Knochenmarkstransplantation bekam und wie die TwinWin Aktion ihren Anfang nahm.

    Unterhaltsam, aber auch tiefgründig.

    Wir wünschen euch viel Spaß beim hören.

  • MPS-Konferenz

    Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit.

    Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit mit euch zusammen eine Folge aufzunehmen? Wollt ihr?

    Wir sehen uns 🙂