Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen.
Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig demütigend. Das sind Belastungen die gesunde Menschen meist gar nicht so wahrnehmen. Der verunsicherte Seitenblick, automatisch lauter, langsamer und stark betont angesprochen werden, nur weil wir z.B. im Rollstuhl sitzen.
Irgendwann kommen wir damit vielleicht nicht mehr alleine klar und brauchen professionelle Hilfe. Leider ist diese gar nicht so einfach zu bekommen. Therapeut*Innen sind selten. Die Wartezeiten sind lang und tausend andere Probleme.
In dieser Folge wollen wir hier etwas genauer darüber reden, über unsere eigenen Erfahrungen und vielleicht den ein oder anderen Tipp geben.
Falls ihr Hilfe braucht, hier ein paar nützliche Infos:
Ärtztlicher Notdienst: 116117
Notfallhilfe: 0800 1110111
Was habt ihr so erlebt? Was hat euch geholfen? Kennt ihr noch weitere Anlaufstellen? Lasst es uns in den Kommentaren wissen.