Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes.
Der Weg zur Diagnose ist oft lang.
Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet.
Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉
Viel Spaß beim hören und wenn ihr wollt, lasst uns einen Kommentar da.
Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns.
Wenn ihr wollt, nehmt gerne mit ihr Kontakt auf. Ihr findet sie auf Instagram unter „@purple_lady2002“.
Gerne auch über die Kommentare. Vielleicht gibt es dann den ein oder anderen Tipp für andere Hörende.
Viel Spaß beim hören.
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen.
Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt.
Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026.
Wir hoffen ihr hattet bis jetzt Spaß und bleibt uns auch nächstes Jahr treu.
A ‚gsunds neichs und wir hören uns 2026.
Angie, Luke und Markus
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer.
Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird.
Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und vieles mehr.
In dieser Folge versuchen wir euch beim Ordnen dieser Fragen zu helfen.
Wir reden allgemein über Operationen, aber auch über unsere persönlichen Erfahrungen und wie wir damit umgegangen sind.
Ein schweres Thema, ich weiß. Aber auch der ein oder andere Schmunzler sollte dabei sein.
Möchtet ihr eure Geschichte teilen? Dann lasst einen Kommentar da.
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet.
Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen.
Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit. Das sind dann Bonusfolgen. Die zählen auch wieder von Eins hoch.
Aber es ändert ja nix an den Episoden selbst.
Wir wünschen euch weiter viel Spaß beim Hören.
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock.
Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage.
Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen zu Medizinern und hoffen dort auf eine Antwort.
Aber wir bekommen nicht immer eine, die uns zufriedenstellt. Besonders bei seltenen Erkrankungen kommt es vor, dass Ärzte ratlos sind. Dann startet ein Untersuchungsmarathon. Oft dauert es Jahre bis wir eine Diagnose bekommen.
Heute reden wir darüber, was los ist, wenn Ärzte ratlos sind. Was können wir tun und wie würden wir uns wünschen, dass Ärzte mit uns in so einer Situation umgehen.
Was würdet ihr euren Ärzten sagen, wie sie euch ihre Ratlosigkeit vermitteln, euch auf die Suche einstimmen und euch am Ende die Diagnose erklären?
Lasst uns in den Kommentaren diskutieren.
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden.
Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview.
Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter, wie sie ihre Knochenmarkstransplantation bekam und wie die TwinWin Aktion ihren Anfang nahm.
Unterhaltsam, aber auch tiefgründig.
Wir wünschen euch viel Spaß beim hören.
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen.
Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen.
Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung?
Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit.
Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit mit euch zusammen eine Folge aufzunehmen? Wollt ihr?
Wir sehen uns 🙂
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los?
Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde.
Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen mit seiner Frau die Aktion „TwinWin“ ins Leben gerufen. Dabei wurden Interessierten gegen eine Spende ein Tattoo gestochen.
Vor einigen der rund 250 teilnehmenden Tattoostudios gab es die Möglichkeit sich bei der DKMS als Stammzellenspender typisieren zu lassen. Mal kurz mit einem Wattestäbchen über die Wangenschleimhaut streichen und fertig.
Hört euch die Folge an und staunt mit uns, was an diesem Tag alles zustande gekommen ist.
Und vielleicht erfahrt ihr auch, ob sich Markus mittlerweile das Tattoo hat stechen lassen.
Update: Ja, hat er.
