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Wenn Ärzte ratlos sind
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock. Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage. Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen…
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Diagnose: Selten – Interview mit Jers
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden. Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview. Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter,…
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Rollstuhl – Hart aber unfair
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen. Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen. Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung? Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
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MPS-Konferenz
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit. Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit…
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TwinWin – Mein genetischer Zwilling (Update)
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los? Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde. Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen…
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Was ist die EUTB?
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀 Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht. Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei. In…
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Psychologische Hilfe – Wichtiger als gedacht
Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen. Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig demütigend. Das sind Belastungen die gesunde Menschen meist gar nicht so wahrnehmen. Der…
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Resilienz – Stabil bleiben
Es klingt wie ein Modewort. „Resilienz“. Wenn Menschen in der IT von Resilienz sprechen, dann geht es dabei um Ausfallsicherheit. Zum Beispiel, indem die gleiche Webseite auf verschiedene Server gelegt wird, so dass diese erreichbar bleibt, auch wenn mal ein Server ausfällt. Diese Internetseite ist nicht Resilient 😁 Wir haben nur diesen einen Server. Aber…
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G-BA – Elosulfase Alfa in der Neubewertung
Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen. In der ersten Folge versuchen wir zu erklären, was da genau passiert, wer alles an der Bewertung beteiligt ist…
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Neue Folge im Anflug
Am Sonntag ist es wieder soweit. Eine neue Folge erscheint. Das Thema diesmal lautet: Selbsthilfegruppen. Wir unterhalten uns über das für und wieder einer Selbsthilfegruppe beizutreten, wie so eine Gruppe gestaltet sein kann. Vom Sitzkreis bis zu großen Konferenzen. Und was mache ich, wenn ich selbst eine Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung starten will? Wir versuchen…