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Jahresendfolge 2025
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen. Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt. Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026. Wir hoffen ihr hattet bis jetzt…
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Operationen – Was muss, dass muss
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer. Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird. Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und…
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Wie zählt denn der Webplayer?
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet. Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen. Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit.…
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Wenn Ärzte ratlos sind
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock. Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage. Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen…
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Diagnose: Selten – Interview mit Jers
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden. Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview. Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter,…
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Rollstuhl – Hart aber unfair
Wir reden über unsere Rollstühle, Hindernisse die sich auftun und Freiheiten die wir gewinnen. Was würden wir uns noch für unsere Rollstühle wünschen. Einfach mal eine Runde träumen. Wie geht es euch? Habt ihr einen Rollstuhl? Zickt die Krankenkasse bei der Genehmigung? Teilt eure Erfahrungen und Erlebnisse mit uns.
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MPS-Konferenz
Wir sind dieses Jahr auf der MPS-Familienkonferenz und stellen unseren Podcast vor. Am Samstag Nachmittag sind wir dran. Wir freuen uns schon total darauf mit euch ins Gespräch zu kommen. Leider kann Angie nicht vor Ort sein. Aber wir haben ja Erfahrung mit Remote-Aufnahmen. Hoffentlich spielt die Technik mit. Vielleicht ergibt sich auch eine Gelegenheit…
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TwinWin – Mein genetischer Zwilling (Update)
Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los? Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspendenden einfach mal Danke gesagt wurde. Und was hat das mit den Tattoos zu tun? Der Tattooartist „Jers“ hat zusammen…
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Was ist die EUTB?
In der aktuellen Bonusfolge haben wir Claudia von der EUTB bei uns im Interview. Ein riesiges Dankeschön für deine Zeit 😀 Mit Witz erklärt sie uns was die Ergänzenden Unabhängige Teilhabeberatung so alles macht. Wenn Ihr wissen wollt, ob es eine EUTB-Beratungsstelle bei euch in der Nähe gibt, schaut mal auf deren Internetseite vorbei. In…
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Psychologische Hilfe – Wichtiger als gedacht
Behörden, Krankenkassen, Beruf, andere Menschen und womit wir uns sonst so alles beschäftigen. Irgendwann ist die Luft raus und wir stehen vor ernsthaften psychischen Problemen. Mit einer seltenen Erkrankung ist das Leben oft in vielen Teilbereichen frustrierend, einschränkend und manchmal auch richtig demütigend. Das sind Belastungen die gesunde Menschen meist gar nicht so wahrnehmen. Der…