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Wer fragt da? – Teil 2
Heute gibt es den zweiten Teil unserer „Kennenlernfolge“. Wir hoffen euch hat die letzte Folge gefallen und ihr seid neugierig auf Teil 2. Viel Spaß beim hören und lasst uns doch einen Kommentar da, wie euch die Folgen gefallen haben. Oder habt ihr selber eine Geschichte, die ihr teilen wollt? Lasst uns euch auch ein…
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✨Rare Disease Day – Jede Stimme zählt! ✨
Heute ist der internationale Rare Disease Day. Der Tag, der weltweit auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht. Wusstest du, dass es über 6.000 seltene Erkrankungen gibt und allein in Deutschland mehrere Millionen Menschen betroffen sind? „Selten“ ist also gar nicht so selten. Ein Beispiel ist Mukopolysaccharidose (MPS) – eine sehr seltene,…
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Wer fragt da? – Teil 1
Jetzt wird es persönlich. Ihr habt jetzt schon einige Folgen von uns gehört. Heute stellen wir uns gegenseitig Fragen über unser Leben und erzählen viel darüber wer wir abseits von unseren Mikrofonen eigentlich sind. Da habt ihr die Gelegenheit uns viel besser kennenzulernen. Diese und die nächste Folge sind ziemlich am Anfang unseres Podcasts entstanden.…
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MPS 1 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Irgendwas ist anders. Eltern bemerken an ihren Kindern einen veränderten Körperbau. Das Wachstum verzögert sich. Und einiges anderes. Der Weg zur Diagnose ist oft lang. Angie erzählt uns aus ihrer Sicht was MPS 1 für sie bedeutet. Es ist eine unserer ersten Folgen, die wir aufgenommen haben. Aber das werdet ihr sicher hören 😉 Viel…
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Interview mit Caro: Führerschein mit Handicap
Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfach Anmelden, Prüfung und Fertig. Nein, natürlich gab es da ein paar Hindernisse zu überwinden. Aber sie hat es geschafft und teilt ihre Geschichte und Tipps mit uns. Wenn ihr wollt, nehmt gerne mit ihr Kontakt…
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Jahresendfolge 2025
Das Jahr geht zu ende. Da darf ein Jahresrückblick nicht fehlen. Diese Folge ist ungeschnitten, so dass ihr die ganze Pracht der Ähs und Ähms miterleben könnt. Wir schauen nochmal auf den Podcast-Start zurück, schauen, wo wir jetzt stehen und werfen die USB-Glaskugel an für einen Ausblick auf 2026. Wir hoffen ihr hattet bis jetzt…
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Operationen – Was muss, dass muss
Zack, ist es passiert. Irgendein Wirbel ist raus, irgendein Körperteil wird taub und wir müssen unters Messer. Oder bei der Verlaufskontrolle zeigt sich, dass bald eine Operation anstehen wird. Tausend Fragen schwirren einem dann durch den Kopf. Muss das sein? Was muss ich beachten? Wie finde ich Chirurg*Innen, die sich mit meiner Erkrankung auskennen? Und…
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Wie zählt denn der Webplayer?
Vielleicht ist euch schon aufgefallen, dass der Webplayer unten auf der Seite so komisch zählt. Da sind dann zwei Episoden mit einer Eins oder Zwei aufgelistet. Das kommt daher, dass wir reguläre Folgen haben. Also die Folgen die immer am letzten Sonntag im Monat erscheinen. Ab und zu erscheinen aber auch Folgen unter der Zeit.…
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Wenn Ärzte ratlos sind
Ärzte sind Halbgötter in weis. Sie wissen sofort immer was zu tun ist und mache machen sogar Punkrock. Nein, Ärzte sind auch nur Menschen. Haben gute und schlechte Tage. Plötzlich stellen wir fest, dass mit uns oder unseren Kindern etwas anders ist. Dann gehen wir auf die Suche, was es denn sein kann. Wir gehen…
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Diagnose: Selten – Interview mit Jers
Nach langer Zeit haben sich Luke und Markus wieder Live und in echt getroffen. Das ganze auf der MPS-Familienkonferenz in Hohenroda. Dabei ist ein besonderes Schmankerl entstanden. Vermutlich habt ihr schon die Folge mit der TwinWin-Aktion von Jers gehört. Jetzt haben wir im Interview. Er erzählt uns über den Umgang mit der MPS-Diagnose seiner Tochter,…