selten.gehört – Podcast

Ein Podcast über seltene Erkrankungen und was sonst noch dazugehört.

Autor: podcast

  • G-BA – Elosulfase Alfa in der Neubewertung

    Mit MPS 4a fängt es an, MPS 6 steht schon in den Startlöchern und andere seltene Erkrankungen werden folgen. Der gemeinsame Bundesausschuss bewertet die Wirksamkeit von Elosulfase Alfa (Vimizim) neu. Dazu haben wir zwei Sonderfolgen aufgenommen.

    In der ersten Folge versuchen wir zu erklären, was da genau passiert, wer alles an der Bewertung beteiligt ist und was die am häufigsten benutzten Abkürzungen bedeuten. RCT? G-BA? IQWiG – Bidde was?

    In der zweiten Folge zu dem Thema sprechen wir über unsere eigene (ungeschnittene und teilweise fassungslose) Sicht auf das Verfahren. Soviel sei verraten: Glücklich sind wir damit nicht.

    Hier der Link zu dem Bewertungsverfahren.

    Link zum Bundesgesetzblatt.

    Link zum §35a GKV-Finanzstabilisierungsgesetz.

    Dort findet ihr das Gesetz, die veröffentlichte Änderung im Bundesgesetzblatt, die Gutachten, Bewertungen und den aktuellen Status. Schaut mal was ihr so findet.

    Lasst uns gemeinsam in den Kommentaren diskutieren.

  • Neue Folge im Anflug

    Am Sonntag ist es wieder soweit. Eine neue Folge erscheint. Das Thema diesmal lautet: Selbsthilfegruppen.

    Wir unterhalten uns über das für und wieder einer Selbsthilfegruppe beizutreten, wie so eine Gruppe gestaltet sein kann. Vom Sitzkreis bis zu großen Konferenzen.

    Und was mache ich, wenn ich selbst eine Selbsthilfegruppe für meine Erkrankung starten will? Wir versuchen euch Mut zu machen diesen Schritt zu gehen.

    Wir freuen uns, wenn ihr mal reinhört.

    Viel Spaß beim hören.

  • Serverumzug – Extra für euch

    Der Podcast kommt super an. Jetzt kommt die bisherige Hardware an ihre Grenzen.

    Darum ziehen wir auf einen leistungsstärkeren Server um. Damit ihr auch weiterhin Spaß mit dem Podcast haben könnt.

    Dabei kommt es aber heute und in den nächsten ein bis zwei Tagen immer wieder zu kleinen Problemchen. Aber dann kommt einfach eine Stunde später wieder.

    Spätestens am Montag läuft hier alles wieder normal.
    (Für Techniknerds: Die IP-Adresse des Servers ändert sich beim Umzug auf die neue Maschine. Dadurch müssen die DNS-Einträge im Internet geändert werden. Das kann bis zu 48 Stunden dauern.)

    Wir wünschen euch ein schönes Wochenende 🙂

  • 250 x gehört

    Wir sind überwältigt. Der Podcast ist noch nicht so lange online und ihr habt schon 250 Mal verschiedene Folgen gehört.

    Danke, dass ihr uns zeigt, dass unser kleines Podcastprojekt so gut ankommt. Das gibt uns einen wahnsinnigen Schwung für die nächsten Folgen. Und da haben wir schon wieder welche aufgenommen. Auch die Themen werden uns so schnell nicht ausgehen.

    Am 27.07.2025 gibt es die nächste Ladung.

    Bis dahin, bleibt gesund, haltet euch kühl und wir hören uns 🙂

  • Die Hosts

    Jetzt habt ihr die Möglichkeit ein paar Steckbriefe über uns zu lesen. Wir haben noch ein bisschen unter der Haube geschraubt. Dabei hat sich die Seite in Kleinigkeiten geändert.

    Nun können wir uns endlich auf einer eigenen Seite vorstellen.

    Schaut doch mal hier vorbei 🙂

  • Folge 1 – Wer wir sind (Update)

    Endlich ist die erste Folge raus. Jetzt gilt’s.

    Zu dem Zeitpunkt zu dem ich das hier schreibe, haben wir schon 25 Downloads/Streams.

    Ihr seid klasse! 😀

    Heute Abend aktualisiere ich den Post mit den neuen Zahlen.

    Hier die Zahlen nach einem Tag:
    Downloads der Folge: 60
    Abonnenten/Folgende, oder wie das bei euch heißt: 114

    Der absolute Wahnsinn!

  • Bald ist Freitag

    Nur noch zwei Tage und dann geht es los. Wir sind schon ganz gespannt, wie es euch gefällt.

    In der ersten Folge stellen wir uns vor.

    Damit ihr nicht so lange warten müsst, kommt am letzten Sonntag im Monat, also am 29.05.2025, gleich die nächste Folge raus.

    Danach gibt es immer am letzten Sonntag im Monat die nächste Folge online.

    Hier noch die Linksammlung, wo wir überall hörbar sind.

    Wir hören uns 🙂

  • Der Countdown läuft.

    Jeden Tag rückt Folge 1 ein Stückchen näher. Wir sind schon ganz gespannt, wie ihr die mögt. Hier noch ein kleiner Schnitt, da noch ein bisschen was glatt ziehen. Wie das halt so ist.

    Und wir sind weiter fleißig beim Aufnehmen. Vorbereiten – Aufnehmen – Schneiden – Hochladen.

    Unsere Themenliste ist noch lang. So schnell gehen uns die also nicht aus. Trotzdem sprechen wir auch immer gerne über Themen, von denen ihr sagt, wir sollen die mal besprechen. Gerne auch mit euch.

    Also dann, nicht mehr lange und es geht los. Bis dahin könnt ihr auf unserem Instagram-Profil immer wieder was neues entdecken.

    Wir freuen uns auf euch.

  • Überall wo es Podcasts gibt

    Endlich ist es geschafft. Die Technik steht und unser Podcast ist jetzt auf den gängigsten Plattformen abrufbar. Natürlich auf Spotify, Apple-Podcasts und Deezer.

    Aber auch die größeren Podcast-Verzeichnisse kennen uns jetzt. Mit dem Podcatcher eures Vertrauens könnt ihr uns jetzt abonnieren. Klappt das nicht, lasst uns einen Kommentar da und wir schauen nach, woran das liegt.

    Der Countdown läuft 😀 und wir sind schon ganz aufgeregt.

    Hier habt ihr noch eine Übersicht, wo ihr uns findet. Linktree

  • Fast geschafft

    Die Aufnahme-Setups stehen, die Aufnahmen laufen und die technische Lösung zum ausspielen der Podcasts ist fast so weit.

    Der 27.06.2025 kann kommen!

    Wir freuen uns schon sehr und sind gespannt, wie euch der Podcast gefällt.

    Themen haben wir auch noch etliche auf unserer Liste stehen, die gehen uns so schnell nicht aus. Wenn ihr dann Themen habt, die wir mal besprechen sollen oder ihr etwas erlebt habt von dem ihr meint, andere sollten davon erfahren, immer her damit. Vielleicht seid ihr dann mal bei uns im Podcast zu Gast.

    Wir hören uns bald.