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Der Anwalt – Pflegegrad unter Beschuss
Heute geht es um den Pflegegrad und die Gesetzesänderungen für 2027. Wie ist der Stand 2026 und was wird sich ändern. Denn wer einen Pflegegrad beantragt oder erneuern will, sollte sich beeilen (und diese Folge hören. Wir hoffen euch damit einige Fragen beantworten zu können. Danke für deine Zeit, Christian. Viel Spaß beim hören 🙂
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EET – Die Enzym Ersatz Therapie
Heute geht es um Medizin und Hoffnung. Für manche seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie. Wenn der Körper nicht in der Lage ist, ein wichtiges Enzym für den Stoffwechsel zu bilden, dann ist das nicht gut. Gut hingegen ist, dass wir mittlerweile in der Lage sind, dass ein oder andere Enzym künstlich herzustellen. Wenn wir…
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Pflegegrad – Paragraphenpanik und was dir zusteht
Als Mensch mit einer seltenen Erkrankung ist der Alltag oft eine Herausforderung. Ein Pflegegrad kann hier die Türen zu neuen Hilfen öffnen.Leider werden diese Türen immer wieder zugehalten. Hier versuchen wir ein bisschen Starthilfe zu geben, wenn ihr euren ersten oder erneuten Anlauf zu einem Pflegegrad unternehmt. Viel Spaß beim hören 🙂
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Seltene und Behörden – Passierschein A38 und die Seltenen
Heute versuchen wir euch eine kleine Hilfestellung zu geben, wenn ihr mal wieder mit Behörden und Ämtern zu tun habt. Nicht dass ihr noch wie Asterix & Obelix durch die Gegend rennt um an euer Recht zu kommen. Natürlich ist das hier keine Rechtsberatung. Die findet ihr aber bei euren Sozialverbänden und im schlimmsten Fall…
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Neugeborenescreening – Die Änderungen 2026
Jetzt ist es so weit, die Entscheidung ist gefallen. Es werden vier neue Erkrankungen in das Neugeborenenscreening aufgenommen. Und was ist Neugeborenenscreening überhaupt? Das möchten wir euch in dieser Folge erzählen. Viel Spaß beim Hören 😀
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Abrufe: 2000
Wow, Wir verdanken euch 2000 Abrufe. 2000 habt ihr Folgen von selten.gehört angehört. Das bedeutet uns sehr viel. Vielen vielen Dank an euch. Wir stoßen remote an und machen uns dann wieder ans Werk um euch mit weiteren interessanten Folgen zu versorgen. Wir freuen uns auf die nächsten 2000 Abrufe. Weiterhin viel Spaß beim hören.…
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Depression und Selbstbestimmung
Diese Folge ist persönlich geworden. Ehrlich. Teilweise unbequem. Aber genau deshalb wichtig. Wir sprechen über Depressionen, psychische Gesundheit und darüber, wie sehr chronische Erkrankungen auch die Seele belasten können. Markus erzählt offen von seiner Depression und davon, was ihm in schweren Momenten hilft. Luke bringt nicht nur seine persönliche Perspektive mit Assistenz mit ein, sondern…
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Schwerbehindertenausweis – Nützlich oder Stigma
Das Leben ist kein Ponyhof. Vor allem für Menschen mit den verschiedensten Einschränkungen. Um trotzdem am gesellschaftlichen und kulturellen Leben Teilnehmen zu können oder in der Arbeitswelt einen Nachteilsausgleich zu bekommen, gibt es den Schwerbehindertenausweis. Was muss ich tun um einen zu bekommen, was bedeuten die Merkzeichen und was ist der Grad der Behinderung? Wir…
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MPS 4 – Leben mit einer seltenen Erkrankung
Luke und Markus sind ja von MPS 4a betroffen. Wie äußert sich das? Was macht das mit dem Alltag und wie schaut es mit der Therapie aus. Heute schauen wir uns also den Typ 4 der MPS an. Viel Spaß beim hören. Wollt ihr uns und anderen etwas dazu sagen? Dann lasst uns gerne einen…